Nieuwste publicatie door LCHL-lid Mahsa Shabani
19 oktober 2023
Dit artikel onderzoekt en verduidelijkt het concept van eerlijkheid in het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, met name binnen de context van de Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS). Door het uitvoeren van een uitgebreide scoping review van op argumenten gebaseerde literatuur probeert dit onderzoek licht te werpen op de veelzijdige aard van eerlijkheid in dit domein. Door middel van een inductieve benadering en thematische analyse identificeert de paper belangrijke elementen van eerlijkheid, zoals het in evenwicht brengen van individuele en publieke belangen, het beperken van machtsonevenwichtigheden, het definiëren van voorwaarden voor commerciële betrokkenheid en het bevorderen van het delen van voordelen. Uiteindelijk is het de bedoeling van dit artikel om waardevolle inzichten te verschaffen die informatie kunnen verschaffen voor huidige en toekomstige onderzoekspraktijken en beleidsontwikkeling, zodat het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens ethisch en eerlijk wordt uitgevoerd, terwijl de bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek en verbetering van de gezondheidszorg worden gemaximaliseerd.