Europese ruimte voor gezondheidsgegevens

De EU heeft voor het delen van data ambitieuze plannen. Op dit moment werkt zij aan een Europese ruimte voor gezondheidsgegevens (EHDS): een veilige en interoperabele digitale ruimte voor het delen en gebruiken van gezondheidsdata. De EU hoopt daarover in het eerste kwartaal van 2024 een akkoord te bereiken. Kern van het plan is dat ziekenhuizen en andere zorginstellingen verplicht zullen worden patiëntgegevens via de Europese dataruimte beschikbaar te stellen zodat deze vanuit iedere lidstaat toegankelijk zijn voor hulpverlening, onderzoek en beleid. Opmerkelijk is dat patiënten in de oorspronkelijke versie van de EHDS helemaal niets te zeggen hadden over die beschikbaarstelling; onder druk van onder andere het Europees Parlement kunnen ze tegen het delen van hun data nu in elk geval 'bezwaar' maken.

Databescherming in Nederlands

In haar presentatie benadrukte Ploem het belang van zoveel mogelijk zeggenschap en van heldere wetgeving waarin die verankerd is. Bij voorkeur, zo bepleitte ze, zou de zeggenschap van patiënten over wat er met hun gezondheidsgegevens gebeurt in één centrale wet geregeld moeten worden. 

In haar pleidooi voor zeggenschap over eigen gegevens refereerde Ploem aan de grondslagen hiervan: het beroepsgeheim en het recht op bescherming van informationele privacy. Ook wees zij op de noodzaak van zelfregulering. 

Ploem bracht ten slotte ook naar voren dat van absolute zeggenschap over eigen gegevens geen sprake kan zijn. Uiteraard behoeven andere waarden binnen de samenleving ook bescherming, zoals die van het genereren van nieuwe kennis en inzichten binnen de geneeskunde. Maar niettemin rust er op instellingen en hulpverleners een 'inspanningsplicht' om patiënten binnen de kaders van wet en zelfregulering zoveel mogelijk zeggenschap te bieden.