6 november 2024
Prof. Dr. Ellen Clayton is een vooraanstaand expert in bio-ethiek, recht en genomica. Ze is hoogleraar aan het Vanderbilt University Medical Center (VUMC) en vervult meerdere rollen, waaronder medeoprichter van het Center for Biomedical Ethics and Society. Haar onderzoek richt zich op de ethische, juridische en sociale implicaties (ELSI) van genomica, met name op het gebied van genetische privacy, identiteit en het terugkoppelen van genomische resultaten in klinische settings. Ze is mede-hoofdonderzoeker voor een Center of Excellence in ELSI Research on Genetic Privacy and Identity, en haar werk strekt zich uit tot de ontwikkeling van juridische kaders voor genomica en de ethische uitdagingen van kunstmatige intelligentie en machine learning in de gezondheidszorg. Prof. Dr. Clayton is ook lid van de National Academy of Medicine en de vaste commissie voor Reproductive Health, Equity, and Society.
In haar presentatie, From Genomics to AI, besprak Prof. Clayton de overgang van individuele gegevenscontrole naar inclusieve governance in het Amerikaanse zorgsysteem. Ze ging in op uitdagingen met gegevensprivacy en toestemmingsvereisten binnen genomica en AI. Ze bekritiseerde de beperkingen van de huidige regelgeving en wees op hoe toestemmingsvereisten en juridische hiaten inclusiviteit kunnen belemmeren, met name voor gemarginaliseerde groepen. Met lessen uit de genomica belichtte ze de ethische complexiteit van AI, waarbij biases in medische en demografische data kunnen leiden tot ongelijkheden. In haar presentatie en onderzoek pleit ze voor bestuursstructuren die een balans vinden tussen individuele en maatschappelijke belangen, waarbij ze benadrukt hoe belangrijk het is om patiëntgerichte benaderingen in gegevensbeheer te gebruiken om rechtvaardigheid, gelijkheid en representatie te bevorderen.