Maak kennis met Visiting Fellow, Patricia Cervera de la Cruz
7 October 2024
Kun je ons iets meer over jezelf vertellen?
Mijn naam is Patricia Cervera de la Cruz. Ik ben een derdejaars doctoraatsstudent aan de rechtsfaculteit van de Universiteit Gent, waar ik begeleid word door professor Mahsa Shabani. In oktober van dit jaar doe ik een gastverblijf bij het LCHL. Ik kom oorspronkelijk uit Spanje, maar heb gewoond in de VS, het Verenigd Koninkrijk en België, waar ik momenteel woon. Ik heb mijn bachelor in filosofie en psychologie behaald aan Durham University en mijn LLM in medisch recht en ethiek aan de Universiteit van Edinburgh. Na mijn masteropleiding werkte ik als geassocieerd onderzoeker bij het Centre for Biomedical Ethics and Law (CBMER) aan de KU Leuven, waar ik een MOOC (Massive Open Online Course) over onderzoeksethiek ontwikkelde voor de masteropleiding Bio-ethiek.
Waar richt je onderzoek zich op?
Mijn onderzoek richt zich op het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens in het kader van de aanstaande Europese Gezondheidsdataruimte (EHDS). Ik ben met name geïnteresseerd in het onderzoeken van het eerlijkheidsprincipe als hulpmiddel om een ethisch aanvaardbaar secundair gebruik van gezondheidsgegevens te waarborgen. Mijn werk onderzoekt hoe de EHDS vragen met betrekking tot eerlijkheid aanpakt, waarbij ik aspecten als de interpretatie van openbaar belang, de mate van controle van burgers over hun gezondheidsgegevens, de betrokkenheid van commerciële entiteiten en de teruggave van voordelen van secundair gebruik van gezondheidsgegevens aan zowel individuen als de samenleving in overweging neem. Tijdens mijn verblijf als fellow zal ik de resultaten van interviews met deskundigen op het gebied van gezondheidsgegevens analyseren en opschrijven om inzicht te krijgen in hun ervaringen met het secundaire gebruik van gezondheidsgegevens en hun verwachtingen met betrekking tot de implementatie van de EHDS.
Wat inspireerde je om dit specifieke vakgebied te kiezen?
Mijn interesse in dit onderwerp kwam voort uit mijn werk aan de KU Leuven bij het ontwikkelen van de MOOC. Een van de onderwerpen in de cursus was Big Data in onderzoek. Toen ik me meer in het onderwerp verdiepte, werd ik me bewust van de unieke mogelijkheden die hergebruik van gezondheidsgegevens biedt voor onderzoek, maar ook van de ethische uitdagingen die het met zich meebrengt. Kwesties als het voldoen aan eisen voor geïnformeerde toestemming en het in overeenstemming brengen van wetten voor gegevensbescherming met de vaak onvoorspelbare doelen van big data-onderzoek onthulden een behoefte aan nieuwe ethische en juridische kaders. Deze prangende vragen inspireerden mij tot een PhD om te onderzoeken hoe bestaande en opkomende juridische kaders deze kwesties effectief kunnen aanpakken.